6月11日，北京病痛挑战公益基金会、尿素轮回障碍之家结合发布2024中国尿素轮回关爱日主题：“平氨成长 乐享新生”，但愿能借此提高社会公家对尿素轮回障碍的存眷和领会，为病友缔造新的生命但愿。该主题诠释了尿素轮回障碍病友平常保持血氨安稳的主要性，但愿病友们可以享受安然、欢喜的人生。

缘起--7月21日：中国尿素轮回障碍关爱日

2023年7月21日，第二届全国病友年夜会在北京顺遂召开。会上，北京病痛挑战公益基金会和尿素轮回障碍之家结合倡议设立“中国尿素轮回障碍关爱日”的步履倡议，将每一年的7月21日定为“中国尿素轮回障碍关爱日”，以此来更好地呼吁全社会存眷该疾病群体，鞭策该疾病的整体工作展开。

2024年7月21日将是第二个中国尿素轮回关爱日。

再动身--2024中国尿素轮回障碍关爱日主题：“平氨成长 乐享新生”

本年，我们发布全新关爱日主题标语：“平氨成长 乐享新生”，一同存眷尿素轮回障碍群体！尿素轮回障碍（Urea Cycle Disorders, UCDs）是一组罕有的遗传代谢疾病，因为尿素轮回中所需的酶活性下降或缺少致使氨合成尿素产生障碍，造成过量的氨蓄积体内，构成高氨血症，严重时，经常会危和生命。是以，对病友群体来讲，连结血氨程度的不变对身体健康相当主要。经由过程科学的医治和治理，预防急性氨中毒，可以显著晋升患者的平常糊口质量，保障病友们健康成长。所以，才有“平氨成长”。

确诊尿素轮回障碍无疑会给每位患者和其家庭带来繁重的阴霾。因为疾病的缘由，病友的身心健康、社会融入，家庭的幸福安康等都遭到很年夜的影响。我们但愿在多方配合尽力下，跟着诊疗手艺的晋升、立异医药的可和，能为病友们供给更有用的医治方案，帮忙他们取得新生；也但愿在全社会的存眷和撑持下，为尿素轮回障碍病友们缔造一个布满爱的、兴奋的成长情况，享受更夸姣的人生。所以，才有“乐享新生”。

聚力--凝集共鸣，全方位存眷！

跟着2024中国尿素轮回关爱日主题的发布，北京病痛挑战公益基金会、尿素轮回障碍之家后续将会结合相干合作方，陆续推出尿素轮回障碍关爱日系列主题勾当，我们将会重点环绕医患交换、公益科普、疾病教育、社会提倡等多个层面，全方位展开鞭策工作。敬请等候！

同时，我们也呼吁和等候更多的临床机构、专业医师、相干方配合在这时代展开存眷尿素轮回障碍的相干勾当，一路为尿素轮回障碍病友点亮更夸姣的明天！

注：假如你是尿素轮回障碍患者或家眷，但愿取得病友组织的撑持，接待存眷“尿素轮回障碍之家”公家号进行联系。

参考资料：

[1]中国医师协会医学遗传医师分会临床生化专业委员会,中华医学会儿科学分会内排泄遗传代谢学组,中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会遗传代谢学组,等. 中国尿素轮回障碍诊断医治和治理指南[J]. 中华儿科杂志,2022,60(11):1118-1126. DOI:10.3760/cma.j.cn112140-20220412-00319.

[2] https://mp.weixin.qq.com/s/8xYzes8tHikSLq4wpVDkgA